血友病患者該如何進(jìn)行家庭護(hù)理

血液內(nèi)科編輯醫(yī)路陽(yáng)光

106次瀏覽發(fā)布時(shí)間：2025-11-16 07:22:09

血友病患者可通過(guò)預(yù)防出血、規(guī)范用藥、傷口處理、關(guān)節(jié)保護(hù)、定期監(jiān)測(cè)等方式進(jìn)行家庭護(hù)理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現(xiàn)為輕微外傷后出血不止或自發(fā)性出血。

1、預(yù)防出血

避免劇烈運(yùn)動(dòng)和可能造成外傷的活動(dòng)，如足球、籃球等對(duì)抗性運(yùn)動(dòng)。家中尖銳物品需妥善收納，家具邊角加裝防撞條。使用軟毛牙刷防止牙齦出血，剪指甲時(shí)避免損傷甲床。若需進(jìn)行侵入性操作如拔牙，須提前告知醫(yī)生病情并做好凝血因子替代準(zhǔn)備。

2、規(guī)范用藥

嚴(yán)格遵醫(yī)囑進(jìn)行凝血因子替代治療，掌握藥物儲(chǔ)存條件和注射方法。重組人凝血因子Ⅷ用于甲型血友病，重組人凝血因子Ⅸ用于乙型血友病。記錄每次用藥時(shí)間、劑量及出血情況，就診時(shí)向醫(yī)生提供完整用藥記錄。不可擅自調(diào)整用藥方案或延誤治療。

3、傷口處理

發(fā)生輕微出血時(shí)立即壓迫止血，抬高患肢并使用冰袋冷敷。皮膚破損處用無(wú)菌敷料覆蓋，鼻腔出血可用明膠海綿填塞。若壓迫15分鐘仍未止血或出現(xiàn)關(guān)節(jié)腔、肌肉深部出血，需立即補(bǔ)充凝血因子并就醫(yī)。禁止使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物。

4、關(guān)節(jié)保護(hù)

靶關(guān)節(jié)反復(fù)出血會(huì)導(dǎo)致血友病性關(guān)節(jié)炎，日常應(yīng)避免關(guān)節(jié)過(guò)度負(fù)重。急性關(guān)節(jié)出血期需絕對(duì)制動(dòng)，出血停止后逐步進(jìn)行無(wú)負(fù)重康復(fù)訓(xùn)練?？纱┐髯o(hù)膝、護(hù)踝等支具，肥胖患者需控制體重減輕關(guān)節(jié)負(fù)擔(dān)。定期進(jìn)行關(guān)節(jié)超聲檢查評(píng)估病變程度。

5、定期監(jiān)測(cè)

每3-6個(gè)月到血友病診療中心隨訪，檢測(cè)凝血因子活性及抑制物水平。兒童患者需監(jiān)測(cè)生長(zhǎng)發(fā)育情況，評(píng)估關(guān)節(jié)功能狀態(tài)。女性攜帶者妊娠期應(yīng)進(jìn)行產(chǎn)前診斷。建立個(gè)人健康檔案，記錄出血頻率、部位及治療反應(yīng)，為調(diào)整護(hù)理方案提供依據(jù)。

血友病患者家庭需儲(chǔ)備急救藥物和止血器材，所有家庭成員應(yīng)學(xué)習(xí)基本護(hù)理技能。保持均衡飲食，適量補(bǔ)充維生素K和鐵劑，但避免過(guò)量攝入可能影響凝血功能的食物如深海魚油。鼓勵(lì)患者保持積極心態(tài)，參加血友病互助組織獲取社會(huì)支持。出現(xiàn)嚴(yán)重頭痛、嘔血、血尿等情況須立即急診救治。

血友病護(hù)理

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